Qué pasa con tu información privada después de entregar una muestra de ADN

• Conceder el uso de información genética es permitir el acceso a tu información más privilegiada y no precisamente siempre se mantiene de manera confidencial.
• Expertos cuestionan la privacidad de la base de datos de grandes empresas genéticas.
• Las empresas líderes en este campo han llegado a reunir hasta 26 millones de perfiles de personas.

Conocer nuestro origen a través el análisis de nuestro ADN puede ser muy interesante pero esta curiosidad puede tener un precio muy alto y no precisamente monetario… ¿Qué tan seguro es brindar nuestra información genética? ¿Las empresas en este giro pueden compartir nuestra información más íntima?

Las empresas líderes en el campo genético son Ancestry, 23andMe, MyHeritage y Gene by Gene, las cuales cuentan hasta con 26 millones de perfiles de personas. Sin embargo, los datos anónimos de estas personas ha sido vendida en ocasiones por estas grandes empresas a farmacéuticas. Tal es el caso como 23andMe, que en el 2016 vendió información privada a 13 empresas farmacéuticas o la empresa Genentech de biotecnología, la cual pagó US $10 millones de dólares por los registros de personas con la enfermedad de Parkinson.

Muchas de estas empresas de análisis genético, operan con la opción de que la persona retire su información genética en el momento que lo desee. Sin embargo, este procedimiento no es tan sencillo y puede llevarse un largo tiempo. 

Por su parte, el director de investigación del Instituto del Derecho de la Salud de la Universidad de Alberta, considera que las personas no siempre están 100% conscientes de lo que autorizan tras llenar largos cuestionarios de salud y patrimonio. 

“La gente necesita revisar cuidadosamente las declaraciones de privacidad por que a menudo estas empresas están asociadas con la industria farmacéutica y las personas tienen derecho a saber que está pasando”.

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“Las empresas como 23andMe y Ancestry DNA hacen lo mínimo para cumplir con el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) y no siempre anteponen los intereses de los usuarios a los suyos. Cuando donamos datos tradicionales a las empresas, es nuestra elección, pero con los datos genéticos, la decisión afecta a los parientes más cercanos”.

Muchas veces las personas brindan sus datos y conceden el uso de esa información, sin embargo, cuando a raíz de ella se empiezan a construir árboles genealógicos, ellos ya no se vuelven los únicos involucrados sino su familia también. Es ahí donde empiezan los problemas, pues los familiares muchas veces no están enterados de este proceso y se está invadiendo su privacidad.

Si deseas donar una muestra de tu ADN, es importante sea una decisión consensuada con la familia y que de igual manera, leas a detalle los documentos que te sean brindado por la empresa en cuestión. Pues toma en cuenta que están cediendo tu información más privilegiada. 

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